Current track

Title

Artist


Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi; este necesar un registru

Written by on 24 august 2023

Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi, organizat în cadrul unui proiect iniţiat de ANBRR şi Asociaţia Română de Cancere Rare.

„Problema cea mai arzătoare a pacienţilor noştri este că de fiecare dată când apare un tratament şi sunt foarte puţine tratamente adresate pacienţilor cu boli rare nu ştim despre câţi pacienţi vorbim la nivel naţional. (…) De ce avem nevoie de un registru naţional? Pentru că 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. 95% dintre ei nu au tratament nicăieri în lume. Clasificarea statistică internaţională a bolilor şi a problemelor de sănătate conexe – ICD 10, care este folosită în sistemul de sănătate din România, nu conţine decât un număr de aproximativ 500 dintre cele 6.000 – 8.000 de boli rare”, a explicat Dan.

Potrivit acesteia, este necesar şi un program naţional de testare pentru depistarea bolilor rare.

„50% din populaţia ţării trăieşte în mediul rural, iar bolile rare sunt şi aşa greu de diagnosticat şi nu avem un program naţional de testare genetică. Provocările pacienţilor cu boli rare continuă şi când apare un tratament, pentru că nu ştim unde sunt pacienţii, nu ştim ce servicii sunt necesare pentru a răspunde nevoilor pacienţilor şi nu putem urmări evoluţia naturală a bolii. Toate pentru că nu avem un registru naţional pentru pacienţii cu boli rare”, a subliniat preşedintele ANBRR.

Share Experience este un proiect dedicat pacienţilor care fac advocacy pentru pacienţii cu boli rare la nivel naţional.

AGERPRES/(A – autor: Roberto Stan, editor: Claudia Stănescu, editor online: Gabriela Badea)

Loading


Conținutul website-ului www.radiovocearomaniei.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către TRUST MEDIA PRESĂ-RADIO-TV VOCEA ROMÂNIEI sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor RADIO VOCEA ROMÂNIEI, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@radiovocearomaniei.ro.
Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile TRUSTULUI MEDIA PRESĂ-RADIO-TV VOCEA ROMÂNIEI în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.radiovocearomaniei.ro.

(Precizări: Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal. Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice deschise.)

Vă rugăm să nu folosiți injurii și cuvinte obscene!

author avatar
AGERPRES

Reader's opinions

Leave a Reply


error: Content is protected !!